Bonjour,
Je m' appelle Zaza, j'ai 36 ans et la vie m'a fait le plus beau des cadeaux en me donnant 4 magnifiques enfants. Hélas, un jour j' ai appris que deux de mes poussins avaient la maladie de Fanconi: L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse. Elle a été décrite pour la première fois en 1927 par le pédiatre suisse: Guido Fanconi. La maladie a des conséquences dévastatrices: infections, hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.
Depuis, je ne vois plus du tout la vie de la même façon ! Je vis pour soutenir et aider mes enfants à guérir, mais aussi pour lutter contre la pénurie de plaquettes, de plasma et de moelle osseuse, et pour aider d'autres familles concernées par la maladie. Depuis, je me bats pour changer le regard des gens!!!! Il ne faut plus que nos amis malades ne nous quittent, aidez les ! Donnez un peu de vous, un peu de votre temps!!!! Nicolas n'a que 12 ans et sa vie dépend d'un don de moelle osseuse.
Si vous voulez signer mon livre d'or, merci de cliquer ici:http://www.livre-dor.net/livre.php?livredor=25284
Pour voir ou revoir l'émission "C'est quoi l'amour?" dans laquelle nous sommes passés en mars 2008, cliquez ici:
http://videos.tf1.fr/video/emissions/cquoilamour/0,,3779925
Je m' appelle Zaza, j'ai 36 ans et la vie m'a fait le plus beau des cadeaux en me donnant 4 magnifiques enfants. Hélas, un jour j' ai appris que deux de mes poussins avaient la maladie de Fanconi: L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse. Elle a été décrite pour la première fois en 1927 par le pédiatre suisse: Guido Fanconi. La maladie a des conséquences dévastatrices: infections, hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.
Depuis, je ne vois plus du tout la vie de la même façon ! Je vis pour soutenir et aider mes enfants à guérir, mais aussi pour lutter contre la pénurie de plaquettes, de plasma et de moelle osseuse, et pour aider d'autres familles concernées par la maladie. Depuis, je me bats pour changer le regard des gens!!!! Il ne faut plus que nos amis malades ne nous quittent, aidez les ! Donnez un peu de vous, un peu de votre temps!!!! Nicolas n'a que 12 ans et sa vie dépend d'un don de moelle osseuse.
Si vous voulez signer mon livre d'or, merci de cliquer ici:http://www.livre-dor.net/livre.php?livredor=25284
Pour voir ou revoir l'émission "C'est quoi l'amour?" dans laquelle nous sommes passés en mars 2008, cliquez ici:
http://videos.tf1.fr/video/emissions/cquoilamour/0,,3779925
