France
Bonjour,Je m' appelle Zaza, j'ai 40 ans et la vie m'a fait le plus beau des cadeaux en me donnant 5 magnifiques enfants. Mais le jour de la naissance de ma fille (mon 4ième enfant) en 2004, les médecins ont découvert qu'elle et son frère Nicolas (9 ans à l'époque) avaient la maladie de Fanconi: L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse. La maladie a des conséquences dévastatrices: infections, hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 80%.
Depuis, je ne vois plus du tout la vie de la même façon ! Je vis pour soutenir et aider mes enfants à combattre leur maladie, et pour aider d'autres familles concernées par la maladie. Nicolas n'a que 16 ans et sa vie dépend d'un don de moelle osseuse.
Association française de la maladie de Fanconi (j'en suis la secrétaire):
(cliquer ici)
